Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем


 
ФорумФорум  ПорталПортал  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  РегистрацияРегистрация  ВходВход  

Поделиться | 
 

 Эпилепсия...делимся

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9, 10, 11  Следующий
АвторСообщение
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4439
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Эпилепсия...делимся   Вт 5 Ноя - 17:51

Первое сообщение в теме :

Матвею симптоматическую эпилепсию поставили в 4 года,до этого не было приступов...только ЭЭГ было не очень хорошее.
Приступы начались внезапно и как гром среди ясного неба.Когда я легла в роддом уже на роды второго сына,Матвейку отвезли к родителям в поселок,и там все и случилось,неожиданно,в 5 утра,было 2 повторных приступа с остановкой дыхания,родители чуть не сошли с ума от ужаса и горя.Тут же рванули с Матвеем в город,Мы прошли ЭЭГ в обл.больнице и вот вердикт!Всего было 5 приступов,которые удалось(тьфу,тьфу,тьфу)купировать депакином.И до сих пор его принимаем уже 9 месяцев.Наблюдаемся у Жанны Дамировны,не скажу что в восторге от неё,просто у нас больше не к кому идти с эпилепсией...
Может кто-нибудь мне посоветует хорошего эпилептолога в Оренбурге?
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru

АвторСообщение
Наталья Панина
старожил
старожил


Сообщения : 518
Дата регистрации : 2014-05-04

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 9 Май - 13:06

здравствуйте. у сына тоже эпи с года. Топамакс нам подобрали в оренбурге, невролог Ковалева, и на нем время между приступами почти 2 года( на депакине были каждые 5 месяцев) и снова повторяется. Обидно. Из-за них не можем полноценно личиться, а нам скоро 11лет.
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Сб 10 Май - 10:20

Наталья Панина пишет:
здравствуйте. у сына тоже эпи с года. Топамакс нам подобрали в оренбурге, невролог Ковалева, и на нем время между приступами почти 2 года(  на депакине были каждые 5 месяцев) и снова повторяется. Обидно. Из-за них не можем полноценно личиться, а нам скоро 11лет.

Наташ, а вы дозу корректируете? ребёнок же растёт, вес меняется, соответственно концентрация лекарства в крови меняется в меньшую сторону
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталья Панина
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 518
Дата регистрации : 2014-05-04
Возраст : 44
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 12 Май - 8:32

конечно, начинали 2р по 25, сейчас 2р по 100, пробовали добавочно депакин хроносфера, эффект тот же. А на ЭЭГ явных эпи признаков нет.
Вернуться к началу Перейти вниз
екатерина сергеевна_
новичок
новичок
avatar

Сообщения : 5
Дата регистрации : 2014-05-24
Возраст : 36

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Сб 24 Май - 22:56

а кеппру никто не принимает?
Вернуться к началу Перейти вниз
Мария
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 206
Дата регистрации : 2014-07-25
Возраст : 28
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 25 Июл - 22:09

Мы принимаем кеппра!лечимся у Медведева!у нас симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами!
Вернуться к началу Перейти вниз
Людмила
активист
активист
avatar

Сообщения : 186
Дата регистрации : 2014-05-01
Откуда : Пономарёвскй район

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Сб 26 Июл - 13:19

Мы принимали кеппру,но к сожалению нам не помогло...Назначили Вигабатрин и слава Богу как год нет приступов!Каждому индивидуально что то подходит,а от чего то становиться лучше.Но нужно пробовать искать...
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 27 Июл - 13:52

Уважаемые форумчане,подскажите,а то переживаю очень.У нас у Тимы пару лет назад показывало на ЭЭГ судорожную готовность,потом эпи в левой части,потом мы лечились у невролога ,эи очаг этот с левой стороны полностью погасили.Сделали 2 операции на глаза,наркоза была лошадиная доза,т.к. делали сразу все обследования в день операции.И между операциями прошла всего 3 мес,вместо положенных хотя бы 6.,но была экстренная ситуация.После первой операции операции ЭЭГ показало положительную динамику и пошло развитие коркового электрогенеза,после второй ( иммунитет тоже слабый в тот период был ,боюсь что осложнения это тоже дало) у нас показало пароксизмальную активность.На данный момент появился эпи очаг но справа,читала ,что если были такие проблемы,то их нужно постоянно наблюдать ,т.к. даже после исчезновения эпи они могут дать о себе знать через 2-4 года.У кого было такое и какие были последствия? Чем лечитесь?
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 27 Июл - 21:41

Алия, у дочи другой случай, сейчас ЭЭг чистая, (ремиссия 3 года), но остались параксизмы во сне
лечимся теми же противосудорожными препаратами, что и при эпи и делаем ЭЭГ 1 раз в квартал, что бы не пропустить отрицательную динамику
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Июл - 15:10

ляна пишет:
Алия, у дочи другой случай, сейчас ЭЭг чистая,  (ремиссия 3 года), но остались параксизмы во сне
лечимся теми же противосудорожными препаратами, что и при эпи и делаем ЭЭГ 1 раз в квартал, что бы не пропустить отрицательную динамику
а ПАРОКСИЗМЫ ВО СНЕ,КАК ОНИ ПРОЯВЛЯЮТСЯ??
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Июл - 20:53

Aliya пишет:
ляна пишет:
Алия, у дочи другой случай, сейчас ЭЭг чистая,  (ремиссия 3 года), но остались параксизмы во сне
лечимся теми же противосудорожными препаратами, что и при эпи и делаем ЭЭГ 1 раз в квартал, что бы не пропустить отрицательную динамику
а ПАРОКСИЗМЫ ВО СНЕ,КАК ОНИ ПРОЯВЛЯЮТСЯ??
у дочи проявляются подрагиваниями тела (плечи, руки) шевелением пальцев, но так не всё время сна, а периодически (когда меняются азы сна)
сильнее всего во время засыпания
Вернуться к началу Перейти вниз
Мария
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 206
Дата регистрации : 2014-07-25
Возраст : 28
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Июл - 21:15

Я сама не уверена что кеппра нам подходит!приступы все равно есть
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Июл - 21:42

ляна пишет:
Aliya пишет:
ляна пишет:
Алия, у дочи другой случай, сейчас ЭЭг чистая,  (ремиссия 3 года), но остались параксизмы во сне
лечимся теми же противосудорожными препаратами, что и при эпи и делаем ЭЭГ 1 раз в квартал, что бы не пропустить отрицательную динамику
а ПАРОКСИЗМЫ ВО СНЕ,КАК ОНИ ПРОЯВЛЯЮТСЯ??
у дочи проявляются подрагиваниями тела (плечи, руки) шевелением пальцев, но так не всё время сна, а периодически (когда меняются азы сна)
сильнее всего во время засыпания

А их можно перепутать с обычными движениями во сне? Хотя нет,я ттт,не наблюдала.У нас ложится и засыпает.А пароксизмы у вас регистрируются на ЭЭГ?
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Июл - 21:53

в период сна зарегистрированы единичные параксизмы 1 секундой длиной , как раз во время вздрагивания
с обычными движениями во сне не перепутаешь, так как эти вздрагивания не единичны
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 1 Авг - 13:19

Форумчане,прочитала вышесказанное,так и не поняла от Топамакса больше вреда или пользы? Мы его будем принимать в минимальной дозировке,постепенно наращивая,чтобы убрать этот эпи очаг,который непонятным образом появился.Клинически вообще не скажешь: ребенок активный,весь день болтает,играет,спит нормально,приступов нет .А тут ЭЭГ такую гадость выявила.ЭЭГ делает только Терновская нам..Я грешу на аппаратное лечение по глазкам,мы проходили разные виды стимуляции,от половины я смогла отказаться,но часть мы все-таки делали или на Элькар ( я вообще его всегда не долюбливала) .Невролог наш меня успокаивает и пообещал весь прием этого ТОпамакса нас наблюдать.Вобщем страшновато..
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 1 Авг - 23:17

Кто-нибудь делал ЭЭГ у нас на Джангильдина? http://www.czorenburg.com/проведение-электроэнцефалограммы-э/
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 1 Авг - 23:37

[quote="Aliya"]Кто-нибудь делал ЭЭГ у нас на Джангильдина? http://www.czorenburg.com/проведение-электроэнцефалограммы-э/[/quote

впервые слышу
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Сб 2 Авг - 8:59

ляна пишет:
Aliya пишет:
Кто-нибудь делал ЭЭГ у нас на Джангильдина? http://www.czorenburg.com/проведение-электроэнцефалограммы-э/[/quote

впервые слышу

Я вот тоже случайно набрела...Хочу все-таки перепроверить наличие этого эпи ,который 3 дня мне спать не дает...Пока не знаю ,куда нестись..
Вернуться к началу Перейти вниз
Ольга Гарнова
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 367
Дата регистрации : 2014-08-01
Возраст : 31
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Сб 2 Авг - 18:53

Мария пишет:
Мы принимаем кеппра!лечимся у Медведева!у нас симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами!
Мы тоже лечимся у Алексея Валерьевича! У нас симптоматическая эпилепсия с полиформными приступами, принимали кеппру в растворе, но она нам не помогла, назначил депакин хроносферы и топсавер, если они не помогут, то будем делать обкалывание синактеном депо, говорят что очень хороший препарат
Вернуться к началу Перейти вниз
Ирина мамаМаши
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 602
Дата регистрации : 2014-02-20
Возраст : 32
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 4 Авг - 9:38

Ольга Гарнова пишет:
Мария пишет:
Мы принимаем кеппра!лечимся у Медведева!у нас симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами!
Мы тоже лечимся у Алексея Валерьевича! У нас симптоматическая эпилепсия с полиформными приступами, принимали кеппру в растворе, но  она нам не помогла, назначил депакин хроносферы и топсавер, если они не помогут, то будем делать обкалывание синактеном депо, говорят что очень хороший препарат
А Медведев еще работает в стационаре на Комсомольской или ушел?
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 4 Авг - 9:53

Ирина мамаМаши пишет:
Ольга Гарнова пишет:
Мария пишет:
Мы принимаем кеппра!лечимся у Медведева!у нас симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами!
Мы тоже лечимся у Алексея Валерьевича! У нас симптоматическая эпилепсия с полиформными приступами, принимали кеппру в растворе, но  она нам не помогла, назначил депакин хроносферы и топсавер, если они не помогут, то будем делать обкалывание синактеном депо, говорят что очень хороший препарат
А Медведев еще работает в стационаре на Комсомольской или ушел?

Да,работает.
Вернуться к началу Перейти вниз
Ирина мамаМаши
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 602
Дата регистрации : 2014-02-20
Возраст : 32
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 4 Авг - 10:04

А когда же он ведет приемы вне стационара, он там зашивался, не успевал обходы делать.
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 4 Авг - 10:13

Ирина мамаМаши пишет:
А когда же он ведет приемы вне стационара, он там зашивался, не успевал обходы делать.

Не знаю,мы просто брали направление (раньше) на госпитализацию и ездили после 2х.Все равно вас в этот ж день не положат, таку проконсультируетесь и если нужно запишетесь ..Он так и зашивается дальше.
Вернуться к началу Перейти вниз
Ирина мамаМаши
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 602
Дата регистрации : 2014-02-20
Возраст : 32
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 4 Авг - 11:04

Aliya пишет:
Ирина мамаМаши пишет:
А когда же он ведет приемы вне стационара, он там зашивался, не успевал обходы делать.

Не знаю,мы просто брали направление (раньше) на госпитализацию и ездили после 2х.Все равно вас в этот ж день не положат, таку проконсультируетесь и если нужно запишетесь ..Он так и зашивается дальше.

Да так и в приемном покое можно весь день просидеть, мы уже так пробовали. Да и назначения лечения у него строго классическая схема, он настолько не силен, как была его мама. А в плане Эпи-лечения я его спецом не считаю.
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 4 Авг - 11:14

Ирина мамаМаши пишет:
Aliya пишет:
Ирина мамаМаши пишет:
А когда же он ведет приемы вне стационара, он там зашивался, не успевал обходы делать.

Не знаю,мы просто брали направление (раньше) на госпитализацию и ездили после 2х.Все равно вас в этот ж день не положат, таку проконсультируетесь и если нужно запишетесь ..Он так и зашивается дальше.

Да и назначения лечения у него строго классическая схема, он настолько не силен, как была его мама. А в плане Эпи-лечения я его спецом не считаю.

А зачем он вам тогда нужен ? Very Happy 
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 4 Авг - 11:16

Ирина мамаМаши пишет:
Aliya пишет:
Ирина мамаМаши пишет:
А когда же он ведет приемы вне стационара, он там зашивался, не успевал обходы делать.

Не знаю,мы просто брали направление (раньше) на госпитализацию и ездили после 2х.Все равно вас в этот ж день не положат, таку проконсультируетесь и если нужно запишетесь ..Он так и зашивается дальше.

Да так и в приемном покое можно весь день просидеть, мы уже так пробовали.

Надо приходить не в 2 ,а чуть пораньше и занять очередь.А если в 2 или в 3м часу,там уже полкорридора.
Вернуться к началу Перейти вниз
Ирина мамаМаши
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 602
Дата регистрации : 2014-02-20
Возраст : 32
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 4 Авг - 12:04

Да нет он мне совсем не нужен. Я просто подумала, что он ушел в свободное плавание.
Вернуться к началу Перейти вниз
 
Эпилепсия...делимся
Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 5 из 11На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9, 10, 11  Следующий

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем :: ДЦП-Добейся Цели Победитель!!! :: Детская поликлинника-
Перейти: