Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем


 
ФорумФорум  ПорталПортал  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  РегистрацияРегистрация  ВходВход  

Поделиться | 
 

 Эпилепсия...делимся

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
На страницу : Предыдущий  1, 2, 3 ... 7, 8, 9, 10, 11  Следующий
АвторСообщение
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4439
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Эпилепсия...делимся   Вт 5 Ноя - 17:51

Первое сообщение в теме :

Матвею симптоматическую эпилепсию поставили в 4 года,до этого не было приступов...только ЭЭГ было не очень хорошее.
Приступы начались внезапно и как гром среди ясного неба.Когда я легла в роддом уже на роды второго сына,Матвейку отвезли к родителям в поселок,и там все и случилось,неожиданно,в 5 утра,было 2 повторных приступа с остановкой дыхания,родители чуть не сошли с ума от ужаса и горя.Тут же рванули с Матвеем в город,Мы прошли ЭЭГ в обл.больнице и вот вердикт!Всего было 5 приступов,которые удалось(тьфу,тьфу,тьфу)купировать депакином.И до сих пор его принимаем уже 9 месяцев.Наблюдаемся у Жанны Дамировны,не скажу что в восторге от неё,просто у нас больше не к кому идти с эпилепсией...
Может кто-нибудь мне посоветует хорошего эпилептолога в Оренбурге?
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru

АвторСообщение
Вера
старожил
старожил


Сообщения : 347
Дата регистрации : 2013-11-05

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 4 Мар - 18:58

Катерина пишет:
Да именно депакин хроносфера.Я просто на форуме Дети ангелы читала что если так происходит,то нужно менять дозу.Наш невролог говорит всё нормально.Вот решила спросить здесь.Спасибо за ответы      
Мы тоже пьем депакин ХРОНОСФЕРА, выходит гранулками, эпилептолог московский сразу предупредил, что так и должно быть
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 5 Мар - 0:10

Мария пишет:
Девочки может у кого топомакс есть?может кому не нужен поделитесь пожалуйста!

У нас есть.Я писала в рубрике "Купи-Продай".
Вернуться к началу Перейти вниз
екатерина сергеевна
старожил
старожил


Сообщения : 216
Дата регистрации : 2014-08-03
Возраст : 36
Откуда : Медногорск

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 5 Мар - 13:34

Девчат откликнетесь кто принимает кеппру и этосуксимид?
Вернуться к началу Перейти вниз
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 347
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 5 Мар - 17:10

Мы пьем кеппру, в чем вопрос?
Вернуться к началу Перейти вниз
Людмила
активист
активист
avatar

Сообщения : 186
Дата регистрации : 2014-05-01
Откуда : Пономарёвскй район

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 5 Мар - 17:23

Здравствуйте, cпасибо, что подписали петицию “Отмените запрет на ввоз в РФ незарегистрированных лекарств, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний” и присоединились к сообществу Change.org. Пожалуйста, подтвердите свою подпись, нажав на ссылку ниже:
http://www.change.org/p/%D0%BE%D1%82%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%BF%D1%80%D0%B5%D1%82-%D0%BD%D0%B0-%D0%B2%D0%B2%D0%BE%D0%B7-%D0%B2-%D1%80%D1%84-%D0%BD%D0%B5%D0%B7%D0%B0%D1%80%D0%B5%D0%B3%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B8%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D1%85-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2-%D1%8F%D0%B2%D0%BB%D1%8F%D1%8E%D1%89%D0%B8%D1%85%D1%81%D1%8F-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%BC%D0%B8-%D0%BF%D1%80%D0%B8-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B8-%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%81%D0%B8%D0%B8-%D0%B8-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D1%85-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B9/signatures/confirm?token=7a5efec1-a896-4331-b70d-0f675c4866ae
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталья Панина
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 518
Дата регистрации : 2014-05-04
Возраст : 44
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 6 Мар - 7:58

Ирина мамаМаши пишет:
Мы помимо депакина еще принимаем эпиплексин гомеопатические гранулы от эпилепсии, гиперкинезов, судорог. Они не токсичны и сочетаются с любыми лекарственными препаратами.
Ирина, а эффект от эпиплексина есть? Мы его год пили и бросили, думаю может зря. А от гиперкинезов тоже эпиплексин или какой другой гомеопатический преперат?
Вернуться к началу Перейти вниз
Ирина мамаМаши
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 602
Дата регистрации : 2014-02-20
Возраст : 32
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 6 Мар - 10:51

Да он от эпилепсии, гиперкенезов, судорог, мы его пьем уже больше трех лет, эффект есть, но он накопительный, мы депакин пьем не большую дозировку, а эпиплексин прибавила, буду еще прибавлять, а депакин уменьшать, но это все с врачом, постепенно, его надо пить длительно.
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталья Панина
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 518
Дата регистрации : 2014-05-04
Возраст : 44
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 6 Мар - 11:18

Ирина мамаМаши пишет:
Да он от эпилепсии, гиперкенезов, судорог, мы его пьем уже больше трех лет, эффект есть, но он накопительный, мы депакин пьем не большую дозировку, а эпиплексин прибавила, буду еще прибавлять, а депакин уменьшать, но это все с врачом, постепенно, его надо пить длительно.
Спасибо!
Вернуться к началу Перейти вниз
Катерина
новичок
новичок
avatar

Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-03-03
Откуда : Орск

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 26 Мар - 12:56

Здравствуйте!Скажите кто нибудь пил Паглюферал? Очень бы хотелось узнать ваши отзывы и был ли эффект.
Вернуться к началу Перейти вниз
Ульяна
мне тут нравится
мне тут нравится
avatar

Сообщения : 71
Дата регистрации : 2013-11-10
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 26 Мар - 13:01

Мы пили его месяца 3 примерно в возрасте до года ещё. Эффекта не заметила вообще, но у Ярика синдром Веста, он вообще плохо лечению поддается.
Вернуться к началу Перейти вниз
http://vk.com/akapulkaaa
Елена, мама Вани
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 435
Дата регистрации : 2014-05-05
Возраст : 31
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 26 Мар - 13:11

РОССИЙСКИЕ МЕДИКИ ОСВАИВАЮТ НОВЫЙ МЕТОД ЛЕЧЕНИЯ ЭПИЛЕПСИИ!!!!! http://www.1tv.ru/news/health/280493
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталья Панина
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 518
Дата регистрации : 2014-05-04
Возраст : 44
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 26 Мар - 13:19

Катерина пишет:
Здравствуйте!Скажите кто нибудь пил Паглюферал? Очень бы хотелось узнать ваши отзывы и был ли эффект.
Мы тоже пили в возрасте 1 год почти месяцев 6, приступов не было, но ребенок практически не просыпался. Отказались, но ,кажется, его только маленьким и назначают.
Вернуться к началу Перейти вниз
Женя Н
мне тут нравится
мне тут нравится
avatar

Сообщения : 76
Дата регистрации : 2014-05-03
Возраст : 33
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 26 Мар - 13:28

Катерина пишет:
Здравствуйте!Скажите кто нибудь пил Паглюферал? Очень бы хотелось узнать ваши отзывы и был ли эффект.
Мы пили буквально в декабре прошлого паглюферал 1 по 1таб на ночь дополнительно в Депакину, мог спать сутки напролёт, я перестала давать.
Вернуться к началу Перейти вниз
екатерина сергеевна
старожил
старожил


Сообщения : 216
Дата регистрации : 2014-08-03
Возраст : 36
Откуда : Медногорск

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 26 Мар - 17:29

Нам то же его Бредихина назначала.мы пили,но как девочки пишут-ребёнок был вялый.пили где то с пол года.Но я только на ночь давала.а когда в Москву приехали в РДКБ нам его сразу отменили.сказали что он нам только хуже делал.
Вернуться к началу Перейти вниз
Катерина
новичок
новичок
avatar

Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-03-03
Откуда : Орск

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 26 Мар - 19:08

Всем огромное спасибо за ответы!
Вернуться к началу Перейти вниз
Олямама
активист
активист
avatar

Сообщения : 122
Дата регистрации : 2014-03-04
Возраст : 33
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 27 Мар - 18:00

Катерина пишет:
Здравствуйте!Скажите кто нибудь пил Паглюферал? Очень бы хотелось узнать ваши отзывы и был ли эффект.
мы пили до 6 месяцев,потом постепенно слезли с него,о чём совершенно не жалеем.Препарат подавляет всякую активность мозга-и плохую,и хорошую,ребёнок от него постоянно в полусонном состоянии.А главная беда в том,что он вызывает зависимость,сходную с наркотической,т.е. со временем начальная доза перестаёт действовать,надо всё время прибавлять и прибавлять .При резкой отмене натурально "ломку" вызывает.Вот такая редкостная гадость..
Вернуться к началу Перейти вниз
Мария
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 206
Дата регистрации : 2014-07-25
Возраст : 28
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 23 Апр - 18:57

Катерина пишет:
Здравствуйте!Скажите кто нибудь пил Паглюферал? Очень бы хотелось узнать ваши отзывы и был ли эффект.
Мы его пили потом отменила я его но в итоге его обратно вернула,там есть папаверин он раслябляет,а ещё этот препарат кровь разжигает.мы на нем уже больше трёх лет,зависимость нет,доча не подовляет,не сонная.
Вернуться к началу Перейти вниз
Катерина
новичок
новичок
avatar

Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-03-03
Откуда : Орск

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 9 Авг - 9:18

Девочки срочно прошу ответить тех кто пил топирамат-какие результаты и получали ли вы его бесплатно.Времени нет просматривать тему заново.Прошу прощения если ответы уже были.Очень нужно узнать.
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталья Панина
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 518
Дата регистрации : 2014-05-04
Возраст : 44
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 9 Авг - 10:09

Катерина пишет:
Девочки срочно прошу ответить тех кто пил топирамат-какие результаты и получали ли вы его бесплатно.Времени нет просматривать тему заново.Прошу прощения если ответы уже были.Очень нужно узнать.
Топирамат бесплатно без проблем. Не спутали с топамаксом? Хороший противоэпи препарат.(но топамакс лучше) Мы его пьем более 5 лет. Была ремиссия почти 3 года. Но подбирать препарат надо с врачом и под контролем ЭЭГ и концентрации в крови. Из побочек-слыбый набор веса, нарушение потоотделения(восстанавливается). Что еще интересует-спрашивайте.
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 9 Авг - 11:23

Катерина пишет:
Девочки срочно прошу ответить тех кто пил топирамат-какие результаты и получали ли вы его бесплатно.Времени нет просматривать тему заново.Прошу прощения если ответы уже были.Очень нужно узнать.

Дочь пьёт топирамат (тореал) уже года
бесплатно дают именно топирамат (по действующему веществу), а нам нужен тореал, поэтому я отказалась, т.к. на топирамате были ухудшения
побочек пока не увидела никаких
пьём совместно с пролонгированным конвулексом, ремиссия по эпи уже 4 года
Вернуться к началу Перейти вниз
Ольга Гарнова
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 367
Дата регистрации : 2014-08-01
Возраст : 31
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 9 Авг - 13:39

Катерина пишет:
Девочки срочно прошу ответить тех кто пил топирамат-какие результаты и получали ли вы его бесплатно.Времени нет просматривать тему заново.Прошу прощения если ответы уже были.Очень нужно узнать.
Мы пьем топамакс (топиромат) с кеппрой, побочки в виде солей в моче и плохая прибавка в весе. Получаем бесплатно, но для этого нужно подтверждение от лечащего врача что именно этот препарат вам жизненнонеобходим
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 9 Авг - 14:16

Пили Топамакс: ребенок постоянно истерил,чуть что падает на пол,закатывает истерику (вообще такое ему не присуще).Моча была плохая,анализы показали наличие солей,по зрению ухудшения были ( и зрительно заметили,что глаз сильнее косил и по диагностике были отриц ухудшения-интструкция это и обещает "усиление миопии",после чего я его выбросила куда подальше).Плохой сон,плохой аппетит,писался каждые 5 минут,перестал в горшок ходить.Когда убрали,постепенно все пришо в норму,не без помощи ,конечно.
Вернуться к началу Перейти вниз
Елена, мама Вани
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 435
Дата регистрации : 2014-05-05
Возраст : 31
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 9 Авг - 16:55

Aliya пишет:
Пили Топамакс: ребенок постоянно истерил,чуть что падает на пол,закатывает истерику (вообще такое ему не присуще).Моча была плохая,анализы показали наличие солей,по зрению ухудшения были ( и зрительно заметили,что глаз сильнее косил и по диагностике были отриц ухудшения-интструкция это и обещает "усиление миопии",после чего я его выбросила  куда подальше).Плохой сон,плохой аппетит,писался каждые 5 минут,перестал в горшок ходить.Когда убрали,постепенно все пришо в норму,не без помощи ,конечно.
Алия, а какой препарат вы сейчас принимаете?
Вернуться к началу Перейти вниз
Aliya
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 766
Дата регистрации : 2013-12-24
Возраст : 32

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 9 Авг - 17:42

Больше 6 месяцев только одни БАДы ..Пытались принимать Пантокальцин,но тоже не смогли его нормально пропить..Невролог пока ведет на одних аминокислотах..Чуть позже будем пить лекарства для улучшения моторики,но пока не знаю какие..сказал через пару месяцев..
Вернуться к началу Перейти вниз
Катерина
новичок
новичок
avatar

Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-03-03
Откуда : Орск

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 10 Авг - 11:54

Всем спасибо за ответы.Нам топирамат назначили в Оренбурге в мае.Но пока мы ещё не пьём.В сентябре едем опять в Оренбург,там и будут менять трилептал на топирамат.
Вернуться к началу Перейти вниз
Дмитрий Fktrcfylhjdbx

avatar

Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-09-13

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вс 13 Сен - 17:05

Добрый день! Посоветуйте где пройти обследование! в приделах Челябинска Екатеренбурга Самары! Где лучше и что по цене!
Вернуться к началу Перейти вниз
 
Эпилепсия...делимся
Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 8 из 11На страницу : Предыдущий  1, 2, 3 ... 7, 8, 9, 10, 11  Следующий

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем :: ДЦП-Добейся Цели Победитель!!! :: Детская поликлинника-
Перейти: