Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем


 
ФорумФорум  ПорталПортал  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  РегистрацияРегистрация  ВходВход  

Поделиться | 
 

 Эпилепсия...делимся

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, ... 9, 10, 11  Следующий
АвторСообщение
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4439
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Эпилепсия...делимся   Вт 5 Ноя - 17:51

Первое сообщение в теме :

Матвею симптоматическую эпилепсию поставили в 4 года,до этого не было приступов...только ЭЭГ было не очень хорошее.
Приступы начались внезапно и как гром среди ясного неба.Когда я легла в роддом уже на роды второго сына,Матвейку отвезли к родителям в поселок,и там все и случилось,неожиданно,в 5 утра,было 2 повторных приступа с остановкой дыхания,родители чуть не сошли с ума от ужаса и горя.Тут же рванули с Матвеем в город,Мы прошли ЭЭГ в обл.больнице и вот вердикт!Всего было 5 приступов,которые удалось(тьфу,тьфу,тьфу)купировать депакином.И до сих пор его принимаем уже 9 месяцев.Наблюдаемся у Жанны Дамировны,не скажу что в восторге от неё,просто у нас больше не к кому идти с эпилепсией...
Может кто-нибудь мне посоветует хорошего эпилептолога в Оренбурге?
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru

АвторСообщение
мамаМатвея
Администратор


Сообщения : 4439
Дата регистрации : 2013-11-04

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вт 12 Ноя - 8:59

Ванюшкина мама пишет:
Нет нет программа эпилепсии уже стоит далеко не 62 тыс руб , мы были в июле счет был 71 450 руб , сейчас соседка с ребенком собирается им озвучили в районе 85 тыс руб уже...
я знакомых отправляла в сентябре,сама запрашивала счет и сама его выставляла в группе помощи(я им собирала деньги)
на второй курс им выставили 57 тыс,они поедут в декабре
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 36
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вт 12 Ноя - 9:07

мамаМатвея пишет:
Ванюшкина мама пишет:
Нет нет программа эпилепсии уже стоит далеко не 62 тыс руб , мы были в июле счет был 71 450 руб , сейчас соседка с ребенком собирается им озвучили в районе 85 тыс руб уже...
я знакомых отправляла в сентябре,сама запрашивала счет и сама его выставляла в группе помощи(я им собирала деньги)
на второй курс им выставили 57 тыс,они поедут в декабре
на второй курс по Эпилепсии???? мы второй раз были счет у нас был 27 300 руб....... ну т е ночной мониторинг и консультация эпилептолога........ сумма еще зависит от того нужно МРТ или нет, т к МРТ делают один раз и от вида мониторинга 12 часовой ночной либо 4 х часовой....
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4439
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вт 12 Ноя - 12:30

им делали 4-часовой,и МРТ включили в счет на 1 курс
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
Ульяна
мне тут нравится
мне тут нравится
avatar

Сообщения : 71
Дата регистрации : 2013-11-10
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вт 12 Ноя - 13:28

спасибо ! я уже позвонила в этот институт. сейчас подготовлю письмо и отправлю. через Русфонд гораздо дольше очередьждать. мне по телефону озвучили пару месяцев. в общем буду двигаться в этом направлении. спасибо вам девочки !!! как жалко что раньше у нас форума Оренбургского не появилось. потому что конечно благодаря форуму Дети Ангелы я много что узнала. но очень распыляется внимание когда по нему ищешь то, что подходит именно тебе.
Вернуться к началу Перейти вниз
http://vk.com/akapulkaaa
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4439
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Вт 12 Ноя - 15:36

Ульяна пишет:
спасибо ! я уже позвонила в этот институт. сейчас подготовлю письмо и отправлю. через Русфонд гораздо дольше очередьждать. мне по телефону озвучили пару месяцев. в общем буду двигаться в этом направлении. спасибо вам девочки !!! как жалко что раньше у нас форума Оренбургского не появилось. потому что конечно благодаря форуму Дети Ангелы я много что узнала. но очень распыляется внимание когда по нему ищешь то, что подходит именно тебе.  
давно мечтала создать наш форум,боялась что не поддержат и будет без надобности

в русфонд отправлять обычным письмом,по электронке маловероятно что будут рассматривать,и справки-оригиналы,а фото отправите по электронке
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 347
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 27 Ноя - 19:27

Вот мы и врнулись из Челябинска ездили вот суда.
http://sleepural.ru/services/
Что можно сказать, в принципе понравилось. Сделали ЭЭГ видио мониторинг сна, получили консультацию эпилиптолога. В центре чисто окуратно есть где переночевать , памыться, есть маленькая кухня погреть еду. По ценам, ЭЭГ видио мониторинг, 5375р, консультация эпилиптолога 1500р Эпилептолог, очень грамотный, мне понравился. В последующем можно получить Скайп консультацию, цена 1200р Правда припоркаваться возле центра иногда праблема. Переночевать в центре 1500р. ЭЭГ у нас чистая откуда что берётся науке не известно Здали кровь ждём анализ, потом будем подбирать дозу препарата.
Вернуться к началу Перейти вниз
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 36
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 27 Ноя - 20:52

Ну как хорошо что удачно съездили! И по ценам приемлемо и близко!  Мы только  на дорогу в Москву больше денег то тратим...! А чтож это было у вас если ЭЭГ чистое??? И сколько там анализ стоит , я так понимаю на вольпран в крови? Инвитро делает?
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 347
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 29 Ноя - 9:03

Ванюшкина мама пишет:
Ну как хорошо что удачно съездили! И по ценам приемлемо и близко!  Мы только  на дорогу в Москву больше денег то тратим...! А чтож это было у вас если ЭЭГ чистое??? И сколько там анализ стоит , я так понимаю на вольпран в крови? Инвитро делает?
У нас киста в лобной доле с лева сообщающаяся с желудочками. Всё от этого. Анализ делали в Инвитро в Челябинске стоит 713руб. на содержания карбомозепина в крови. Пришол ответ по инету, сейчас отправлю врачу и буду договариваться про скайп консультацию. Предлагают перейти на фирменный препорат "Тигритол" в сиропе, чтобы дозу точней давать, но в нашем "Мухосранске" его не продают, только на заказ 
Вернуться к началу Перейти вниз
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 36
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 29 Ноя - 9:57

Владимир56 пишет:
Ванюшкина мама пишет:
Ну как хорошо что удачно съездили! И по ценам приемлемо и близко!  Мы только  на дорогу в Москву больше денег то тратим...! А чтож это было у вас если ЭЭГ чистое??? И сколько там анализ стоит , я так понимаю на вольпран в крови? Инвитро делает?
У нас киста в лобной доле с лева сообщающаяся с желудочками. Всё от этого. Анализ делали в Инвитро в Челябинске стоит 713руб. на содержания карбомозепина в крови. Пришол ответ по инету, сейчас отправлю врачу и буду договариваться про скайп консультацию. Предлагают перейти на фирменный препорат "Тигритол" в сиропе, чтобы дозу точней давать, но в нашем "Мухосранске" его не продают, только на заказ 
Мда........ у нас что то найти очень трудно из препаратов..... и еще цена небось заоблачная как на большинство ПЭП....
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 347
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 29 Ноя - 10:06

Мда........ у нас что то найти очень трудно из препаратов..... и еще цена небось заоблачная как на большинство ПЭП....

Цена, таблетки 400р Сироп 500р, считал, при нынешней дозировке флакона ватит на 15-20дней. Так что заказывать надо минимум 3 флакона.
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 347
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 29 Ноя - 10:11

Ещё, про дорогу, ездел на своей машине растояние 770км, в одну сторону, на бензин ушло 3000р туда и обратно.Короче вся поездка вместе с дорогой, проживанием и лечением обошлось 15000р. По растонию Самара ближе, до ниё 560км.
Вернуться к началу Перейти вниз
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 36
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 29 Ноя - 10:30

Владимир а подскажите где вы МРТ делали? Ведь если кому то ехать в тот же Чел то МРТ там не делают как я понимаю и нужно уже ехать с готовым...
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 347
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 29 Ноя - 19:01

Ванюшкина мама пишет:
Владимир а подскажите где вы МРТ делали? Ведь если кому то ехать в тот же Чел то МРТ там не делают как я понимаю и нужно уже ехать с готовым...
МРТ первый раз делали при рождении в Оренбурге в Онкологической больнице, пол города на уши поставил. Потом делали в Москве в РДКБ перед опирацией. Сейчас нельзя делать, так как стоит программируемый  магнитный шунт, МРТ сбивает настройки шунта.Потом чтобы на строить надо в Москву ехать, у нас ни спецов, ни оборудования. Делаем КТ.
Вернуться к началу Перейти вниз
Радалия
осваиваюсь
осваиваюсь


Сообщения : 37
Дата регистрации : 2013-12-03
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 4 Дек - 13:44

Владимир56 пишет:
Вот хотим в Челябинск съездить сделать Видио ЭЭГ маниторинг и подобрать противосудорожные.
Я своего в Самару возили на видео ЭЭГ очень хорошо)))
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 347
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 4 Дек - 15:39

Радалия пишет:
Владимир56 пишет:
Вот хотим в Челябинск съездить сделать Видио ЭЭГ маниторинг и подобрать противосудорожные.
Я своего в Самару возили на видео ЭЭГ очень хорошо)))
Сколько стоит в Самаре? Ездили в Челябинск потратили 15000р
Вернуться к началу Перейти вниз
Радалия
осваиваюсь
осваиваюсь


Сообщения : 37
Дата регистрации : 2013-12-03
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Эпилепсия...делимся   Ср 4 Дек - 16:18

Сам видео мониторинг 3 тыс. рублей))) мы ездили на машине)
Вернуться к началу Перейти вниз
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 36
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 4 Дек - 19:42

Сколько часов стоит 3 тыс руб? И что за центр можно ссылочку?
Вернуться к началу Перейти вниз
Радалия
осваиваюсь
осваиваюсь


Сообщения : 37
Дата регистрации : 2013-12-03
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 4 Дек - 19:54

Мониторинг 3 часа (бодрость сон бодрость) Адрес больницы: г.Самара ул. Ташкентская 159 Самарская Областной Клиническая Больница им. Калинина.... можете позвонить 8-927-263-18-33 Мазырина Ирина Станиславовна... она вам назначит когда приехать))))
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 347
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 4 Дек - 20:05

Радалия пишет:
Мониторинг 3 часа (бодрость сон бодрость) Адрес больницы: г.Самара ул. Ташкентская 159 Самарская Областной Клиническая Больница им. Калинина....   можете позвонить 8-927-263-18-33 Мазырина Ирина Станиславовна... она вам назначит когда приехать))))
В Челябинске 5375 ночной маниторинг 12ч. 1500 консультация эпелиптолога.
Вернуться к началу Перейти вниз
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 36
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 4 Дек - 20:32

Да да  меня интерисует только ночной 12 часовой - менее для нас не информативно....  Соответственно в Челябинске получается дешевле
Вернуться к началу Перейти вниз
Радалия
осваиваюсь
осваиваюсь


Сообщения : 37
Дата регистрации : 2013-12-03
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: ээг   Ср 4 Дек - 20:35

видимо да!
Вернуться к началу Перейти вниз
Алена мама Эвелины
активист
активист
avatar

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2013-11-20
Возраст : 28
Откуда : с.Беляевка

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 5 Дек - 14:38

у нашей принцессы тоже эпилепсия с 9 мес.С рождения судорожная готовность, после родов были судороги в первые сутки.Пьем депакин судороги продолжаются.После поездки в казань в ноябре на консультацию и видеомониторинг к депакину назначили топамакс.в казань ездили впервые.сейчас постепено добавляем дозу.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4439
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 5 Дек - 14:46

Алена,ну наконец-то)))
добро пожаловать в наш дружный коллектив.
А почему вам дозу депакина не повысили? зачем введи другой препарат?
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
Алена мама Эвелины
активист
активист
avatar

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2013-11-20
Возраст : 28
Откуда : с.Беляевка

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 5 Дек - 15:02

у нас повышена концентрация вальпроевой кислоты.поэтому дозу депакина будем уменьшать немного.а новый препарат ввели, потому что судороги сейчас есть.они у нас в виде поворота головы и вытягивания и напряжения рук и ног
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4439
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 5 Дек - 15:13

это вы там анализ сдавали на уровень вальпроевой?
мы тут сдавали и не знаю верить или нет сдешним лабораториям(((
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 36
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 5 Дек - 15:27

Алена мама Эвелины пишет:
у нас повышена концентрация вальпроевой кислоты.поэтому дозу депакина будем уменьшать немного.а новый препарат ввели, потому что судороги сейчас есть.они у нас в виде поворота головы и вытягивания и напряжения рук и ног
прямо как у нас)))) вольпрат зашкаливает и дозу мы уменьшили а топамакс ввели!
Вернуться к началу Перейти вниз
 
Эпилепсия...делимся
Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 2 из 11На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, ... 9, 10, 11  Следующий

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем :: ДЦП-Добейся Цели Победитель!!! :: Детская поликлинника-
Перейти: