Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем


 
ФорумФорум  ПорталПортал  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  РегистрацияРегистрация  ВходВход  

Поделиться | 
 

 Эпилепсия...делимся

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5 ... 9, 10, 11  Следующий
АвторСообщение
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4482
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Эпилепсия...делимся   Вт 5 Ноя - 17:51

Первое сообщение в теме :

Матвею симптоматическую эпилепсию поставили в 4 года,до этого не было приступов...только ЭЭГ было не очень хорошее.
Приступы начались внезапно и как гром среди ясного неба.Когда я легла в роддом уже на роды второго сына,Матвейку отвезли к родителям в поселок,и там все и случилось,неожиданно,в 5 утра,было 2 повторных приступа с остановкой дыхания,родители чуть не сошли с ума от ужаса и горя.Тут же рванули с Матвеем в город,Мы прошли ЭЭГ в обл.больнице и вот вердикт!Всего было 5 приступов,которые удалось(тьфу,тьфу,тьфу)купировать депакином.И до сих пор его принимаем уже 9 месяцев.Наблюдаемся у Жанны Дамировны,не скажу что в восторге от неё,просто у нас больше не к кому идти с эпилепсией...
Может кто-нибудь мне посоветует хорошего эпилептолога в Оренбурге?
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru

АвторСообщение
TaDima
активист
активист


Сообщения : 185
Дата регистрации : 2013-12-11

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Сб 11 Янв - 21:16

Вопрос: Что вы принимаете для интелекта на фоне эпилепсии, нам кроме пантогама ничего не назначают.
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Сб 11 Янв - 21:25

TaDima пишет:
Вопрос: Что вы принимаете для интелекта на фоне эпилепсии, нам кроме пантогама ничего не назначают.
не поверите обычные витамины курсами
Цитофлавин (янтарная кислота) - на нём доча как раз и дала резкий толчок в развитии речи
элькар, фолиевую кислоту, супрадин
пантогам/пантокальцин никогда не давал никаких результатов
4 курса прокалывали кортексин, пошло физическое развитие, на 5 курсе эффекта оказалось ноль - вообще от уколов отказались в пользу цитофлавина
очень хочу попробовать нейролептики, но категорически против
Цитофлавин вам врач назначал?можно его без назнаения давать ребенку с ЭПИ? у нас ремиссия год почти,за кот.ничего не принимали из лекарств.препаратов,а нужно конечно хоть какую-то подпитку мозгам давать.и какой там курс лечения?продолжительный наверное?
Вернуться к началу Перейти вниз
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 351
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки    Чт 6 Фев - 8:41

Ребята напишите, кто=нибудь проходил обследование в институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки в Москве? У КОсти случился приступ. Не сильный, без тремора, потери сознания, остановки дыхания. ЭЭГ плохая всегда была, в последний визит наш в Москву нам назначили ноотропы. Когитум пьем в минимальной дозе, элькар. А теперь они рекомендуют все это отменить и ложиться в Оренбурге в круглосуточный стационар, что бы подобрать противосудорожную терапию, но не вальпроаты, т.к. у нас пересаженная печень... Или рекомендуют именно институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4482
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 6 Фев - 8:55

Вера,какой ужас!сколько было приступов?один? как я поняла вам вообще противопоказан прием пэп?
По-моему с Оренбурга никто не был в этом институте.
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 351
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 6 Фев - 10:59

Да было 2 приступа. Я первый раз умолчала от врачей. А вот в воскресенье второй. Правая рука дергается, а он левой пытается ее остановить. А потом так смеялся, после приступа. Вальпроаты вроде нельзя. А нам ведь здесь только Депакин рекомендуют. И знаешь, про МООДИР я как-то почему-то пропустила информацию. Туда еще можем вступить? Ekomazova_oren@mail.ru
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4482
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 6 Фев - 11:17

депакин лучше не надо.
Советую обследоваться хорошо.Если есть деньги можешь лечь на неделю в ИМТ в Москву
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4482
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 6 Фев - 11:18

перенесу сообщения в тему эпилепсии
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 6 Фев - 15:38

Вера пишет:
Да было 2 приступа. Я первый раз умолчала от врачей. А вот в воскресенье второй. Правая рука дергается, а он левой пытается ее остановить. А потом так смеялся, после приступа. Вальпроаты вроде нельзя. А нам ведь здесь только Депакин рекомендуют. И знаешь, про МООДИР я как-то почему-то пропустила информацию. Туда еще можем вступить? Ekomazova_oren@mail.ru


в институт детской неврологии очень собирались 3 года назад, даже в очередь встали, расценки узнали, потом надобность отпала (приступы купировали в Орене), да и условия там не устроили (госпитализации нет, только обследование, и живи где хочешь, очереди огромные)
а почему только депакин рекомендуют?
на Комсомольской 200 невролог и тореал назначает
Вернуться к началу Перейти вниз
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 351
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 7 Фев - 20:18

Ляна, расскажи как вам в Орене купировали приступы, как подбирали лекарства. Вы лежали в круглосуточном стационаре? Просто наша невролог из Москвы написала мне сообщение: Круглосуточный стационар нужен для того, чтобы контролировать его состояние ребенка, ведь дозу препарата титруют, т.е. увеличивают постепенно и необходимо понять какой уровень именно его, чтобы улучшил биоэлектрическое состояние мозга и одновременно было минимальное побочное действие.
Вернуться к началу Перейти вниз
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 351
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 7 Фев - 20:25

А в последнее мое посещение невролога в Областной детской больницы в г.Оренбурге (не имея приступов, но имея плохое ЭЭГ) невролог назначила нам Депакин и прийти через 3 месяца на ЭЭГ. Ни фига себе титруют, а то что надо еще постоянно контролировать концентрацию в крови и про то чтобы лежали в круглосуточном: ни-ни.
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 7 Фев - 22:02

Вера пишет:
Ляна, расскажи как вам в Орене купировали приступы, как подбирали лекарства. Вы лежали в круглосуточном стационаре? Просто наша невролог из Москвы написала мне сообщение: Круглосуточный стационар нужен для того, чтобы контролировать его состояние ребенка, ведь дозу препарата титруют, т.е. увеличивают постепенно и необходимо понять какой уровень именно его, чтобы улучшил биоэлектрическое состояние мозга и одновременно было минимальное побочное действие.

ответила в личку
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 7 Фев - 22:07

Вера пишет:
А в последнее мое посещение невролога в Областной детской больницы в г.Оренбурге (не имея приступов, но имея плохое ЭЭГ) невролог назначила нам Депакин и прийти через 3 месяца на ЭЭГ. Ни фига себе титруют, а то что надо еще постоянно контролировать концентрацию в крови и про то чтобы лежали в круглосуточном: ни-ни.

если вы есть на международном сообществе дети-ангелы, то почитайте там инфу о клинике в Испании Текнон, там подбирают ПЭП одновременно с ЭЭГ, т.е. ребёнок не снимает эту шапку с проводами 7 дней
Вернуться к началу Перейти вниз
Ульяна
мне тут нравится
мне тут нравится
avatar

Сообщения : 71
Дата регистрации : 2013-11-10
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Сб 22 Мар - 17:25

девочки и мальчики ! кому нужен депакин хроносфера 250мг срок годности до мая 2014 - бесплатно? 89877956719 - Ульяна
Вернуться к началу Перейти вниз
http://vk.com/akapulkaaa
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4482
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 24 Апр - 13:23

Девочки,СРОЧНО!
подскажите где достать САБРИЛ!!!!
нужно хорошим знакомым!!
СРОЧНО!СРОЧНО!
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 356
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Апр - 6:42

А мы сегодня в больницу попали с тяжёлым эпи приступом Sad 
Вернуться к началу Перейти вниз
Илона
модератор разделов форума
avatar

Сообщения : 2922
Дата регистрации : 2013-11-20
Возраст : 33
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Апр - 9:52

Владимир56 пишет:
А мы сегодня в больницу попали с тяжёлым эпи приступом Sad 
Очень жаль. Сил вам. Crying or Very sad 
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Апр - 10:09

Владимир56 пишет:
А мы сегодня в больницу попали с тяжёлым эпи приступом Sad 

держитесь, как вспомню этот период из жизни дочи, так волосы дыбом встают

где лежите?
Вернуться к началу Перейти вниз
ДвойноеСчастье
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 969
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Апр - 11:32

Держитесь, и верьте что всё будет хорошо)))
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 356
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Апр - 13:40

Спасибо за поддержку.Положили нас на в Обласную детскую, на Рыбаковскую, от релахи отошли ,теперь капризничаем. Обещали долго не держать, до конца недели, увиличили дозу фенлепсина,наблюдают. 
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4482
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Апр - 16:52

какой кошмар...держитесь...даже не знаю что тут написать,очень грустно(
Вернуться к началу Перейти вниз
http://osobyedeti56.forum2x2.ru
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 37
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пн 28 Апр - 20:49

Владимир56 пишет:
А мы сегодня в больницу попали с тяжёлым эпи приступом Sad 
не дай бог кому такое..... это очнь страшно....Crying or Very sad  держитесь
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 356
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Ср 30 Апр - 20:25

Всё нормально! Сегодня отпустили на выходные.
Вернуться к началу Перейти вниз
мама Вероники
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 283
Дата регистрации : 2014-02-27
Откуда : орск

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 1 Май - 10:28

у нас приступы с 2х месяцев, один врач то же реланиум колол, другая сказала - да не помрет она у тебя от таких приступов...много читала, пришла к выводу,что не выяснив характер судорог лечить их бесполезно...некоторые неизлечимы, а некоторые сами проходят, пропили год конвулекс в одной дозе и бросили, пьем гомеопатию и все так же..не хуже..но и не лучше
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 356
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Чт 1 Май - 18:19

мама Вероники пишет:
у нас приступы с 2х месяцев, один врач то же реланиум колол, другая сказала - да не помрет она у тебя от таких приступов...много читала, пришла к выводу,что не выяснив характер судорог лечить их бесполезно...некоторые неизлечимы, а некоторые сами проходят, пропили год конвулекс в одной дозе и бросили, пьем гомеопатию  и все так же..не хуже..но и не лучше
У нас приступы канкртные, с потерей сознания, нарушением дыхания. Так, что не лечить нельзя и без реланиума к сожалению не обойтись. Sad 
Вернуться к началу Перейти вниз
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 2 Май - 21:08

а моей доче реланиум не помогал, приступы статусные были((
каким-то чудом терапию подобрали, только вот мозг во время тех приступов сильно пострадал  Sad 
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталья Панина
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 521
Дата регистрации : 2014-05-04
Возраст : 44
Откуда : оренбург

СообщениеТема: Re: Эпилепсия...делимся   Пт 9 Май - 13:06

здравствуйте. у сына тоже эпи с года. Топамакс нам подобрали в оренбурге, невролог Ковалева, и на нем время между приступами почти 2 года( на депакине были каждые 5 месяцев) и снова повторяется. Обидно. Из-за них не можем полноценно личиться, а нам скоро 11лет.
Вернуться к началу Перейти вниз
 
Эпилепсия...делимся
Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 4 из 11На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5 ... 9, 10, 11  Следующий

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем :: ДЦП-Добейся Цели Победитель!!! :: Детская поликлинника-
Перейти: