Эпилепсия...делимся

Матвею симптоматическую эпилепсию поставили в 4 года,до этого не было приступов...только ЭЭГ было не очень хорошее.
Приступы начались внезапно и как гром среди ясного неба.Когда я легла в роддом уже на роды второго сына,Матвейку отвезли к родителям в поселок,и там все и случилось,неожиданно,в 5 утра,было 2 повторных приступа с остановкой дыхания,родители чуть не сошли с ума от ужаса и горя.Тут же рванули с Матвеем в город,Мы прошли ЭЭГ в обл.больнице и вот вердикт!Всего было 5 приступов,которые удалось(тьфу,тьфу,тьфу)купировать депакином.И до сих пор его принимаем уже 9 месяцев.Наблюдаемся у Жанны Дамировны,не скажу что в восторге от неё,просто у нас больше не к кому идти с эпилепсией...
Может кто-нибудь мне посоветует хорошего эпилептолога в Оренбурге?

Мы тоже столкнулись с эпилепсией внезапно))) в 9 лет - дебют , сильный приступ , реанимация и вердикт -ЭПИЛЕПСИЯ - нам назначили как у нас это положено стандарт ную схему конвулекс или депакин на выбор! Я выбрала конвулекс и начали мы травиться... Все бы ничего ))) Но ровно через год в тот же день приступ повторился и опять реанимация.... Приступы у нас тяжелые гинерализованные с потерей сознания... Выписали нас и был дан совет не терять время а все же обследовать ))) Оренбургскую областную я и не рассматривала - наслышана про врача эпилептолога Бредихину - к ней ехать только время терять! И в Москву нас никто не направляет. - не самый тяжелый случай, нет надобности! Анализ крови на содержание вольпраена в сыворотке крови за год конечно не делали - так как у нас его не делают просто! И мониторинг видеоЭЭГ соответсвенно тоже - жесть а не обследование в нашем захолустье - могут только ээг сделать за 5 минут и все впрочем.... Нам повысили препарат и на этом дело кончилось... Зав поликлиникой открыто сказала что квоту не дождетесь - деньги берите и едите в Москву! Я связалась с ИМТ , отправила им документы и нас записали на обследование по ЭПИ на июль 2013 года! Тут как раз в июне случилось еще два мелких приступа и вот в июле мы попали за свой счет в ИМТ ( лежали в солнцево) . Выбирала долго между Мухиным, Казареным, Невромед, Планета мед. И еще несколько клиник - остановилась на ИМТ . Там нам наконец сделали полное обследование и ввели новый второй препарат топамакс и все на картинке ночного ВЭЭГ было достаточно печально как оказалось... Запрет на все физ, тепловые процедуры и массаж! Мы начали пить второй препарат .... Еле выбили у наших врачей реланиум.... Повторно в ИМТ записали ну и уже попали в конце октября чтоб посмотреть как действует препарат и действует ли вообще???!!!! Сделали ночной мониторинг и увидели положительную динамику ( топкости описывать не стану) но это все было показано и рассказано и обоснованно очень доступно... Значит поехали не зря и препарат действует!!! Сделали на вольпран анализ а он очень завышеннн - значит концентрация большая и действует на кровь - нам начали снижать конвулекс!  Ребенок стал спокойнее , ждем сдвиг в умственном плане!  Мы рады! Нам дали рекомендации расписали препарат - но когда то прийдется опять сделать мониторинг если не ночной то хотя бы 4 часовой с фазой сна - и где это сделать можно в нашей области то??? Хоть за деньги??? Врач наш Ширяев нам очень понравился - мы с ним на связи если что!  Поедем к нему еще!

Да один главный момент забыла !!! Наш невролог городской была против чтобы мы ехали повторно в Москву - мол не нужно тратить деньги, не нужно давать лекарства - будь что будет ... И если ребенок тяжелый то Эпи неизбежна и все в таком роде.... Еще все были не довольны тем что прыгнули через область и сразу в Москву - но это их предрассудки. Теперь когда наш невролог видит результат - то вообще молчит))) я в шоке от лечения эпилепсии у нас!

спасибо за ваш подробный рассказ.

Слава Богу у нас Эпи приступы купировались сразу на депакине,хотя я знаю что это гадкий препарат,но у нас не было другого выхода,т.к приступы(их было всего пять) были с потерей дыхяния и нужно было уже что-то начать пить.

знаю многих деток,у кого до сих пор не купировались приступы(((Одна из моих знакомых по моему совету повезла сына в ИМТ по программе эпилепсия.Мы сами в этом интитуте прошли 5 курсов лечения,но по другой программе,ещё задолго до ЭПИ,обкалывались у Молодыченко и Рымаревой(чем очень довольна)
Так вот мальчику(тоже с Оренбурга) 10 мес,с рождения было до 100 приступов в день,на трех!!!препаратах снизились до 30 в день.Они приехали,обследовались от и до(даже анализы крови отличались от оренб.анализов,в оренбурге и биохимия типа хорошая и узи печени...а на самом деле не так уж хорошо всё)Они лечились у Ширяева(он кстати ученик Осиповой К.В,вот к ней я очень советую попасть).Назначили им препарат и купировали все приступы.Вот должны в конце ноября ехать на проверку,хоть бы все по ЭЭГ было хорошо!тьфу тьфу тьфу

Надеюсь мама Юля тут напишет о состоянии Юрочки...

Так что клиника толковая!Но дорого,тут конечно возникают проблемы.
Но эта клиника сотрудничает с Русфондом.
Обратитесь туда сейчас,повисите годик на очереди,вам ведь все равно не раз там прийдется обследоваться,нам этот фонд на 2 курса собирал за несолько дней.

А что касается обследования в Оренбурге,так тут хоть плачь!
Хоть нам наше 5-минутное смешное ЭЭГ показало затишье,но я сильно сомневаюсь что так на самом деле,естественно такому обследованию я не доверяю
ЭЭГ делаю всегда в обл.детской,может есть где лучше специалист?тут даже нет от аппаратуры зависит,а насколько квалифицированный специалист,кот.все это расшифровывает
Нам в ноябре делать повторное ЭЭГ,куда идти?
в Москву к сожалению я поехать пока не могу,не абсолютно не с кем оставить младшего ребенка.
Что посоветуете?

Дак вот и я в растеренности ))) где будем делать мониторинг то????? По ЭЭГ у нас тоже было и затишье - но на ночном мониторинге то все и вылезло!!! У нас ночью идут приступы - было зафиксировано два!!! Я об этом даже и не знала бы.... Еслиб не мониторинг - у нас вот так))) именно по этому наша врач была против поездок наших - мол приступом то нет и все хорошо и ездить то не зачем))) а тут вон как все обернулось. Вам бы для контроля пройти все же мониторинг с фазой сна для собственного успокоения и убеждения!
а как ездить будем ну не знаю - тоже проблемы с выездом - но деваться некуда на два дня думаю все же смогу вырваться- ну надеюсь...
В русфонде мы стоим с февраля в очереди - ждем....  Но беда пришла внезапно и пришлось не теряя времени ехать в срочном порядке за свой счет, вторую поездку нам оплатил фонд а проживание и такси в Москве оплатил спонсор))) надеюсь и в след году нам помогут! Нам бы хотя бы к лету туда попасть на контроль...

а вы у какого врача в Оренбурге?у Бредихиной что ли?

Нет нет мы в Оренбурге вообще ни у кого и боже упаси.... Мне хватило единожды там отлежать чтобы убедится в грамотности наших врачей и то это было в 2,5 месяца больше ни ногой туда... Мы только в Москве наблюдаемся всю свою жизнь....  Начиная с 8 месяцев . А так на учете стоим у своего невролога в городе она нас и начинала лечить от нашего недуга... Нас настоятельно отправляла на консультацию в ОреН  после Москвы -  я отказ написала  , ну что после столицы там вообще делать то???? если даже элементарное обследование которое нам необходимо не могут нам предоставить)))  относительно Брядихиной я наслышана от знакомых - ничего хорошего сказать не могут....Просто еслиб делали мониторинг в Оренбурге я б сделала т к с выездом достаточно проблемно - но нет так нет - будем ездить в Москву куда деваться , или нужно что то думать - даже не знаю что .... Пока нам не надо мы только 24 октября прилетели а вот ближе к лету нужно думать...

согласна с вами на все 100%
про Бредихину уже на всех местных форумах легенды слагают!
ну неужели на неё никто не жаловался????или работать совсем некому и поэтому и её держат?или не надо это просто никому!

сто раз могу повторять -уровень медицины в области лечения ДЦП...и всего к нему относящегося в нашем Оренбурге на нуле...
была во многих городах,ну нигде нет такого как у нас!
Стыдно за родной город!

У нас был приступ в августе сразу серия с потерей сознания и нарушением дыхания реанимация лежали в детской на Комсомольской 200 назначили Финлепсин, обследовались на Кобзева невролог написала увеличить дозу, ээг чистая, пока на свой страх и риск оставили дозу прежней, уж больно гаткий препорат(побочка на 2-страницах не умещается)

Ванюшкина мама пишет:

Дак вот и я в растеренности ))) где будем делать мониторинг то????? По ЭЭГ у нас тоже было и затишье - но на ночном мониторинге то все и вылезло!!! У нас ночью идут приступы - было зафиксировано два!!! Я об этом даже и не знала бы.... Еслиб не мониторинг - у нас вот так))) именно по этому наша врач была против поездок наших - мол приступом то нет и все хорошо и ездить то не зачем))) а тут вон как все обернулось. Вам бы для контроля пройти все же мониторинг с фазой сна для собственного успокоения и убеждения!
а как ездить будем ну не знаю - тоже проблемы с выездом - но деваться некуда на два дня думаю все же смогу вырваться- ну надеюсь...
В русфонде мы стоим с февраля в очереди - ждем....  Но беда пришла внезапно и пришлось не теряя времени ехать в срочном порядке за свой счет, вторую поездку нам оплатил фонд а проживание и такси в Москве оплатил спонсор))) надеюсь и в след году нам помогут! Нам бы хотя бы к лету туда попасть на контроль...

Мы тоже пытались сделать ЭЭГ видио маниторинг, но в нашем "Мухосранске" его просто нет. Когда обратился, сказали , что ближайший аппарат в Самаре. Я в шоке

Ну насколько я знаю есть еще неплохой центр эпилептологии в Челябинске там делают мониторинг и есть детские эпилептологи - цены ниже чем в Москве и это ближе чем Самара! Я этот вариант возможно рассмотрю позже по надобности...

Ванюшкина мама пишет:

Ну насколько я знаю есть еще неплохой центр эпилептологии в Челябинске там делают мониторинг и есть детские эпилептологи - цены ниже чем в Москве и это ближе чем Самара! Я этот вариант возможно рассмотрю позже по надобности...

пойду значит по вашим стопам)
если ремиссия будет год и ЭЭГ хорошее то нужно будет уже хорошего эпилеплога искать и сходить с ПЭП,не дают развиваться они нам и всё!ну как сопля растекается,раньше совсем был другой.
тоже самару рассматривала,т.к этот путь знаком-на машине в тольятти каждый 3 мес ездили на курсы.

мамаМатвея(администратор) пишет:

А что касается обследования в Оренбурге,так тут хоть плачь!
Хоть нам наше 5-минутное смешное ЭЭГ показало затишье,но я сильно сомневаюсь что так на самом деле,естественно такому обследованию я не доверяю
ЭЭГ делаю всегда в обл.детской,может есть где лучше специалист?тут даже нет от аппаратуры зависит,а насколько квалифицированный специалист,кот.все это расшифровывает
Нам в ноябре делать повторное ЭЭГ,куда идти?
в Москву к сожалению я поехать пока не могу,не абсолютно не с кем оставить младшего ребенка.
Что посоветуете?

мы ээг на кобозева уже год делаем у Терновской С,В

НинаУменядвасына пишет:

мамаМатвея(администратор) пишет:

А что касается обследования в Оренбурге,так тут хоть плачь!
Хоть нам наше 5-минутное смешное ЭЭГ показало затишье,но я сильно сомневаюсь что так на самом деле,естественно такому обследованию я не доверяю
ЭЭГ делаю всегда в обл.детской,может есть где лучше специалист?тут даже нет от аппаратуры зависит,а насколько квалифицированный специалист,кот.все это расшифровывает
Нам в ноябре делать повторное ЭЭГ,куда идти?
в Москву к сожалению я поехать пока не могу,не абсолютно не с кем оставить младшего ребенка.
Что посоветуете?

мы ээг на кобозева уже год делаем у Терновской С,В

хотелось бы уточнить речь идет об стандартном ЭЭГ или всеже о видеомониторинге???

Я создана тему про ВЭЭГ и онсультацию эпилептолога в Г. Челябинск на оруме дети ангелы - посмотрим возможно удастся что то разузнать полезное! Ночной мониторинг стоит 6000 руб , консультация 700 руб - цены указаны на сайте! Очень заманчиво!

Ванюшкина мама пишет:

НинаУменядвасына пишет:

мамаМатвея(администратор) пишет:

А что касается обследования в Оренбурге,так тут хоть плачь!
Хоть нам наше 5-минутное смешное ЭЭГ показало затишье,но я сильно сомневаюсь что так на самом деле,естественно такому обследованию я не доверяю
ЭЭГ делаю всегда в обл.детской,может есть где лучше специалист?тут даже нет от аппаратуры зависит,а насколько квалифицированный специалист,кот.все это расшифровывает
Нам в ноябре делать повторное ЭЭГ,куда идти?
в Москву к сожалению я поехать пока не могу,не абсолютно не с кем оставить младшего ребенка.
Что посоветуете?

мы ээг на кобозева уже год делаем у Терновской С,В

хотелось бы уточнить речь идет об стандартном ЭЭГ или всеже о видеомониторинге???

стандартное 5-ти минутное нам пока суточное слава богу не нужно

Ванюшкина мама пишет:

НинаУменядвасына пишет:

мамаМатвея(администратор) пишет:

А что касается обследования в Оренбурге,так тут хоть плачь!
Хоть нам наше 5-минутное смешное ЭЭГ показало затишье,но я сильно сомневаюсь что так на самом деле,естественно такому обследованию я не доверяю
ЭЭГ делаю всегда в обл.детской,может есть где лучше специалист?тут даже нет от аппаратуры зависит,а насколько квалифицированный специалист,кот.все это расшифровывает
Нам в ноябре делать повторное ЭЭГ,куда идти?
в Москву к сожалению я поехать пока не могу,не абсолютно не с кем оставить младшего ребенка.
Что посоветуете?

мы ээг на кобозева уже год делаем у Терновской С,В

хотелось бы уточнить речь идет об стандартном ЭЭГ или всеже о видеомониторинге???

Унас не делают ЭЭГ видио маниторинг, ближайшее в Самаре или в Челябинске.

Здравствуйте, мальчики и девочки. и мы к вам в компанию. эпилепсия у моего сына Яромира(1г.11мес.) началась на 3 сутки жизни. симптоматическая генерализованная. обследовались только в Оренбурге. до года приступы были ежедневно по 5-7 серий в день. серия состояла примерно из 40-70 кивков-складываний. обследовались только у нас в Орене. ЭЭг всегда в областной делаем, занимает это минут 20-30(это именно сама запись, а не подготовка к ней). описывают подробно. меня устраивает. пару раз лежали там в неврологии. для выписки в общем то ,а не для самого лечения . т.к. его там и нет толком. после года сменили ПЭП с конвулекса на депакин и приступов стало меньше и даже перерывы появились в несколько дней. потом примерно в 1г5мес присоединили и клоназепам к депакину и вот на двух этих препаратах у нас приступы прекратились и с мая месяца не было. сегодня срыв! с чем связать ума не приложу.. доза та же , никаких активных лфк, массажей в данное время Ярик не получает. вот как-то так.

забыла добавить. что ЭЭГ у нас не было чистым даже и в период без приступов . всё равно и эпиактивность оставалась, просто меньшей интенсивности. потому что до того, там вообще сплошная гипсаритмия была. так что это очень даже положительная динамика для нашего состояния.

Ульяна,добро пожаловать к нам!
Наше ЭЭГ я вам советую в серьез не считать.
Вы не хотите в Москву съездить?
Институт мед.технологий,очень хорошее обследование,подбор препарата,они вытягивали оооооочень тяжелых деток.

Или сразу в НПЦ (Солнцево) к самой Осиповой.

я очень хочу в Москву . на полное обследование. напишите ссылку или просто координаты этих центров. буду узнавать. а сколько примерно стоит обследование? и еще вопрос - а МРТ там тоже делают в обязательном порядке? а то у моего Ярика вен нет совсем. из-за постоянных приступов ушли глубоко. и потому нам на МРТ давали внутримышечный наркоз. и случилась остановка дыхания во время проведения МРТ. теперь мне очень боязно давать наркоз..

Ульяна пишет:

я очень хочу в Москву . на полное обследование. напишите ссылку или просто координаты этих центров. буду узнавать. а сколько примерно стоит обследование? и еще вопрос - а МРТ там тоже делают в обязательном порядке? а то у моего Ярика вен нет совсем. из-за постоянных приступов ушли глубоко. и потому нам на МРТ давали внутримышечный наркоз. и случилась остановка дыхания во время проведения МРТ. теперь мне очень боязно давать наркоз..

Ульяна,на форуме есть отдельная тема для этой клиинки, тут https://osobyedeti56.forum2x2.ru/t46-topic
пока там написала только я))
мы были там 5 раз но по др.программе.
вам нужна программа эпилепсия.
1 курс 1 неделя пребывания(обследование+подбор ПЭП и консультация врачей.)Стоит 62 тыс
2 курс дешевле.
Эту клинику оплачивает Русфонд,обратитесь туда сразу,т.к очередь год
т.е вам нужно для начала позвонить и записаться,очередь на пол.года вперед на лечение.
Но специалисты очень хорошие там.Попадете к Ширяеву,он ученик Осиповой,но лучше конечно сразу к ней...но это уже другая история 
в общем что ещё интересует-переходим в др.тему

Нет нет программа эпилепсии уже стоит далеко не 62 тыс руб , мы были в июле счет был 71 450 руб , сейчас соседка с ребенком собирается им озвучили в районе 85 тыс руб уже...

Ванюшкина мама пишет:

Нет нет программа эпилепсии уже стоит далеко не 62 тыс руб , мы были в июле счет был 71 450 руб , сейчас соседка с ребенком собирается им озвучили в районе 85 тыс руб уже...

я знакомых отправляла в сентябре,сама запрашивала счет и сама его выставляла в группе помощи(я им собирала деньги)
на второй курс им выставили 57 тыс,они поедут в декабре