Университетская клиника головной боли.

Ну вот мы и вернулись из Москвы "Университетская клиника неврологии и эпилептологии". Скажу сразу понравилось)))) Теперь будем ждать результаты.
Из обследований у нас было:
1) видеоЭЭГмониторинг ночной, на котором у нас была выявлена небольшая эпиактивность (У Тимоши 5% во время бодрствования и 10% во время сна; У Егорки 10% и 30% соответственно). Поэтому стимулирующие процедуры с осторожностью. В принципе я как чувствовала и последние 2 года практически не делаю никаких стимулирующих процедур. Только иглоукалывание.
2) МРТ мы делали впервые за свои 6 лет. Показало у Егора последствия гипоксически-ишемического поражения больших полушарий головного мозга. А У Тимоши умеренно выраженные последствия гипоксически-ишемического поражения больших полушарий головного мозга. Это официальное заключение. Из разговора с врачом стало понятно, что в голове у детей было очень много воды (очень сильно были расширены желудочки). ПОЧЕМУ сразу не лечили в нашей "гребанной" 10 поликлинике - ВОПРОС. Ну да ладно(( Есть небольшая лейкомаляция у обоих. У Егорки ещё и задняя часть мозолистого тела истончена. Когда Елена Семёновна всё это мне рассказывала, объясняла, я сидела думала и ничего не могла сказать, т.к. был ком в горле от обиды, разочарования - ПОЧЕМУ ВСЁ ЭТО МНЕ ОБЪЯСНЯЮТ ТОЛЬКО В 6 ЛЕТ, А НЕ ДО ГОДА КОГДА Я ИХ СПРАШИВАЛА, А ОНИ МНЕ ОТВЕЧАЛИ, У ВАС ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ ДЕТИ, ПРОСТО НЕДОНОШЕННЫЕ И ОБЯЗАТЕЛЬНО ДОГОНЯТ СВОИХ СВЕРСТНИКОВ. Утешила Елена Семёновна только тем, что сказала, что мы очень хорошо компенсировались, много добились (если раньше желудочки были 20 мм, то сейчас намного меньше). И ещё у нас есть время, второй золотой период с 7 до 9 лет, когда мозг ребёнка активно зреет, и в это время нужно из детей выжать всё по максимому. Будет ещё третий опасный период это с подростковый с 11 лет.....

3) ЗВП показало незначительные органические изменения на уровне приводящих путей.
4) Консультация окулиста. Если честно я не хотела идти (их столько у меня было, не думала, что он скажет что то новое),но т.к. фонд оплатил пошла. И не зря. Специальным новейшим аппаратом (такой я ещё не видела) измерил остроту зрения. Ребёнок просто сидел и смотрел на этот аппарат обоими глазками. А все данные по глазкам уже высвечивались на мониторе, т.е. ребёнка не нужно было заставлять смотреть в дырочку какого-то аппарата, как например у нас на пр.Победе. Очень интерессно смотрел глазное дно у детей. Определил кто из них гипотоник, а кто гипертоник. Ещё много чего сказал))) Я была в шоке, честно не ожидала что это возможно. Он объяснил, что он действующий хирург, и он очень хорошо знает и разбирается в этом. Тоже дал надежду, что зрение будет восстанавливаться после нейротрофических курсов с ретиноламином и обкалывания Елены Семёновны. У них уже есть много хороших результатов после их лечения. Они мне даже показывали в динамике (по результатам ЗВП), что у ребёнка глаз практически не видел, уже становился как стеклянный (это было 2011г.). Острота написано была 0,0005. Затем в 2013г. уже чуть выше. А в 2014 уже 0,005. Т.е. у ребёнка совсем невидящего этим глазом (даже уже терялось светоощущение) зрение стало 5% из 100%. Конечно же это не 50% но всё же.
5) Консультация ортопеда меня просто убила. Забраковали нашу ортопедическую обувь (у нас АРТЕМОН были), обычные ортопедические стельки. Сказали, что нам после такой операции нужно только индивидуально изготовленные. Иначе наши стопы опять уйдут в плоско-вальгус. И они уже начали это делать(((( Сказали, что лучше всего нам подойдет ОРТЕК или СУРСИЛ. Ещё сказали, что нам операции сделали просто прекрасно и нам просто повезло. Очень много детей у них, которым были сделаны операции и они неудачные. Сама видела девочку 16 лет, всю перекошенную. Спросили где делали и имя врача))))

Нам был проведён курс лечения комплексным методом: метамерной фармакопунктуры гомеопатическими препаратами и препаратами полипептидной природы и трофотропными препаратами №5 (жестокая процедура). Общий склеромерный массаж. Нейротрофический курс с ретиноламином. ЛФК. Занятия с логопедом-дефектологом.
Массаж и самое главное ЛФК мне понравилось. Логопед сказала, что дети очень интеллектуально развиты и она даже достала свои книжки, которые не использовала на занятиях с другими детьми)))) Что на занятиях с ней дети её и удивляли, и смешили, и поражали своей прямотой (например, "мне это не интересно"; "когда же уже всё").
Результаты мы уже привезли и надеюсь на этом они не закончатся (действие обкалывания длится 6 месяцев).
Если есть вопросы задавайте, не стесняйтесь)))))

Тимошины стельки)

ВидеоЭЭГмониторинг ночной

Нейротрофический курс с ретиноламином

Наташ, а как вы попали в эту клинику, все платно? Во сколько обошлось? Проживание на месте? Сколько там пробыли? Вам расписали курс лечения на будущее или рекомендовали опять к ним?
Проведенное обследование дало новые горизонты в лечение? Или это конституция фактов? МРТ под наркозом?

Оплачивал фонд "Галчонок", 138 тыс на каждого. Проживали на квартире 5-7 мин ходьбы на коляске. Квартиры предоставляли в клинике. У них 2-комнатная и 3-комнатная в каждой комнате по семье!!!! пробыли 2 недели. Следующий курс лечения в марте. В октябре и ноябре лечение препаратами которое назначила Елена Семёновна - глиатилин, мексидол Егорке, нейромедин, убихинон композитум, нейромультивит Тимоше. Когда мы делали МРТ (в ИМТ Солнцево) врач сказал - найдите хорошего грамотного невролога и всё у вас будет хорошо. Страшного ничего нет))) Я думаю, что Елена Семёновна нам поможет))) Также расписали лечение окулист, логопед (на что ещё обратить внимание). Рекомендовала Егору сделать обязательно сухие углекислые ванны. Лфкашники тоже дали кучу заданий и сказали на что именно обратить больше внимания.
Мрт делали под наркозом. Сказали, что он очень хороший и безвредный. Спали мальчишки в общей сложности максимум 15 минут. Отходили хорошо.

Наташа,спасибо за подробный рассказ! Я думала,по логопедии у вас все отлично,не помню...У вас звуков каких-то нет или что? (извини,правда сто лет вас не видела). Что с глазками теперь намерены делать? Мы тоже недавно вернулись из Москвы,и эту поездку я буду еще несколько месяцев отрабатывать(( Уже сил нет,но цены там как на дрожжах растут,с учетом того,что билеты мы выпросили в Министерстве,опять отвезли 100 тыс .В фондах нигде нас не взяли ,до 2016г все занято..Теперь ищу альтерантивы для глазок,но пока не нашли ..Может у Вас что новенькое назрело?

Наташ, вы очередь в фонде долго ждали? Сколько на очереди стояли? Это частная клиника? Скинь пожалуйста ссылку их сайта.

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36504.0
Девочки это ссылка с детей ангелов, почитайте там больше отзывов.
Этой поездки я ждала 1,5 года. Сначала документы отправляла в марте 2014 , потом ждала рассмотрения долго. Потом наконец то начался сбор. Собрали быстро меньше месяца. Потом поехали.
Такое ощущение клиника выставляет счета специально для фондов, цены аховые, при желании не накопить, а нужно же не один курс пройти.
Что мне ещё там понравилось так это малое количество детей в заезде. Мы Слава Богу не заболели. Хотя погода была дождливая, мерзкая. Елена Семёновна при обкалывании добавляет ещё какие то препараты, которые не дают ребёнку заболеть. Команда у них отличная, все за результат. Окулист у них приходит 1 раз в заезд, т.к. очень много у него операций. Он работает в Солнцево. Ортопед в годах, Ольга Петровна. Раньше была действующим хирургом-ортопедом. Теперь работает в Центре стопы. Стельки изготавливает сама. Всё выравнивает, выпрямляет. Пока мы там были Тимофею стельки 2 раза переделывали. Т.к. после обкалывания стопа себя по-другому вела, т.е. расслаблялась. Елена Семёновна просила меня, когда мы вернёмся, сделать парафин дома на правую ножку, потом прислать ей видео, чтоб она могла сказать нужно ли отклеить со стельки наклейку.
По поводу глазок решила продолжать лечение ретиноламином. При чем самое интерессное, я когда спросила, могу ли я купить эти капли, развести и дома самой капать раз в 3 месяца. Они объяснили, что толку не будет, нужен спец аппарат, который есть только у них и в Солнцево (у окулиста) и капать только с ним. С первого взгляда кажется что очки которые одеваются на глаза просто вакумные и они вибрируют (массажируют).
А аппаратное лечение пойду к Миронову делать.

Забыла написать про фонды, которые оплачивают лечение в этой клинике - Росспас, он принимает заявки на 2016 и 2017г. с 1 по 20 октября.
"Расправь крылья" будут принимать заявки в октябре или ноябре, нужно звонить им.
"Созидание"" с 5 по 15 декабря. ближе к этой дате им нужно звонить.
"Галчонок" тоже им нужно звонить, принимают заявки сейчас у кого лечение в апреле, мае, июне 2016.

Спасибо ! А ретиноламин,если я не ошибаюсь длЯ питание нерва ведь?В нашей тоже делают,но я отказываюсь..Хотела поинтересоваться,насколько это процедура болезненная?
Остроту мы тоже прилично подняли,но косметич эффект не устраивает нашего хирурга в МОскве,он настаивает еще на 2-3 операциях..Мы пока отказываемся естессно..Ссоори за оффтоп,кажется пора в тему "Зрение"

Пока не надо в др.тему))) Ретиноламин там разводят с каплями ТАУФОН, затем капают в глазки, одевают очки (у них очки для бассейна)))) с трубками, подключенными к аппарату. Я даже название его не могла рассмотреть. Т.е. под действием этого аппарата, который вибрирует улучшается кровоснабжение глаз, тем самым происходит впитывание ретиноламина. В других больницах делают уколы в глаза, в других вставляется какая то трубка в глаза, затем закапывают ретинолами, затем антибиотик+гармоны, чтоб не было заражения. И у них очень хорошие результаты.
Кстати Елена Семёновна сказала, что первое что мы увидим после обкалывания - меньше косоглазие будет и интелект улучшиться.

Я тоже только про уколы слышала..В московской клинике еще какие-то черные повязки надевают.но я пока не вникала,вроде что-то типа фотостимуляции..Мы берем стандартный набор.Наташа,пожалуйста,отпишись потом,про косоглазие.меня это болше всего волнует.Я совсем не хочу опять эти операции переживать ((( Ну и ценник,вырос на 30 %..((

Хорошо, но это будет не скоро я думаю. Всё будет постепенно.

Наташа очень рада за вас, что все прошли и узнали много нового. Особенно обкалывание... удачи повторить второй курс.

Наташа, молодцы! Я очень за вас рада, что вы наконец то прошли там лечение. Я сто раз пожелала что не поехала туда, а в ИМТ (( А эпилептолог там Ширяев? Или другой?

Девочки спасибо большое)))
Оль эпилептолог там другой Ананьева Т.В.

Пришёл счёт предварительный....вкусная цифра в 147 т.р!!!! Пытаюсь понять где можно сьэкономить...
Наташ, а вы ЭЭГ делали ночной? А чем дневной хуже? Ну понятно что короче, менее информативный что ли? Расшифровка ЭЭГ оплачивается отдельно что ли? Мне просто консультацию эпилептолога ещё включили. Или к нему идти ''если вдруг что выявят''?
Нейротрофический курс с ретиналамином - это нужно если проблема с глазками есть?
От консультации логопеда и его занятий тоже планирую отказаться :-)

Кто-то ещё планирует в эту клинику? Хочу успеть в этом году. Запись с предоставлением квартиры на конец ноября-декабрь

Евгения85 пишет:

Пришёл счёт предварительный....вкусная цифра в 147 т.р!!!! Пытаюсь понять где можно сьэкономить...
Наташ, а вы ЭЭГ делали ночной? А чем дневной хуже? Ну понятно что короче, менее информативный что ли? Расшифровка ЭЭГ оплачивается отдельно что ли? Мне просто консультацию эпилептолога ещё включили. Или к нему идти ''если вдруг что выявят''?
Нейротрофический курс с ретиналамином - это нужно если проблема с глазками есть?
От консультации логопеда и его занятий тоже планирую отказаться :-)

Всегда сначала делают ночной, а потом на следующий курс дневной. Попробуй договориться чтоб тебе только дневной делали. Расшифровка не оплачивается отдельно. Да к эпилептологу нужно идти если что то выявили на ЭЭГ. Но вам я думаю не нужно, откажись от него. Елена Семёновна всё итак разъяснит. Курс с ретиноламином действительно у кого проблемы с глазами. Скажи им сразу что ты будешь оплачивать сама, а не через фонд.

Спасибо, Наташ! Счёт уже почти до 100 т.р.сократили :-) :-) :-)

Евгения85 пишет:

Спасибо, Наташ! Счёт уже почти до 100 т.р.сократили :-) :-) :-)  

))))))))) 108 тыс получается? Да?