Университетская клиника головной боли.

Первое сообщение в теме :

Ну вот мы и вернулись из Москвы "Университетская клиника неврологии и эпилептологии". Скажу сразу понравилось)))) Теперь будем ждать результаты.
Из обследований у нас было:
1) видеоЭЭГмониторинг ночной, на котором у нас была выявлена небольшая эпиактивность (У Тимоши 5% во время бодрствования и 10% во время сна; У Егорки 10% и 30% соответственно). Поэтому стимулирующие процедуры с осторожностью. В принципе я как чувствовала и последние 2 года практически не делаю никаких стимулирующих процедур. Только иглоукалывание.
2) МРТ мы делали впервые за свои 6 лет. Показало у Егора последствия гипоксически-ишемического поражения больших полушарий головного мозга. А У Тимоши умеренно выраженные последствия гипоксически-ишемического поражения больших полушарий головного мозга. Это официальное заключение. Из разговора с врачом стало понятно, что в голове у детей было очень много воды (очень сильно были расширены желудочки). ПОЧЕМУ сразу не лечили в нашей "гребанной" 10 поликлинике - ВОПРОС. Ну да ладно(( Есть небольшая лейкомаляция у обоих. У Егорки ещё и задняя часть мозолистого тела истончена. Когда Елена Семёновна всё это мне рассказывала, объясняла, я сидела думала и ничего не могла сказать, т.к. был ком в горле от обиды, разочарования - ПОЧЕМУ ВСЁ ЭТО МНЕ ОБЪЯСНЯЮТ ТОЛЬКО В 6 ЛЕТ, А НЕ ДО ГОДА КОГДА Я ИХ СПРАШИВАЛА, А ОНИ МНЕ ОТВЕЧАЛИ, У ВАС ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ ДЕТИ, ПРОСТО НЕДОНОШЕННЫЕ И ОБЯЗАТЕЛЬНО ДОГОНЯТ СВОИХ СВЕРСТНИКОВ. Утешила Елена Семёновна только тем, что сказала, что мы очень хорошо компенсировались, много добились (если раньше желудочки были 20 мм, то сейчас намного меньше). И ещё у нас есть время, второй золотой период с 7 до 9 лет, когда мозг ребёнка активно зреет, и в это время нужно из детей выжать всё по максимому. Будет ещё третий опасный период это с подростковый с 11 лет.....

Молодцы с приездом вас!

Спасибки)))

Умнички! Рады за вас!

ДвойноеСчастье пишет:

Ну вот мы и вернулись из Москвы, прошли второй курс лечения в клинике. Очень рады, что удалось пройти его до конца, т.к. некоторые детки заболели. Напишу немного, что нам удалось наработать, закрепить после первого курса лечения. У Тимоши намного улучшилось равновесие, стал намного выносливее, острота зрения повысилась. Но появились проблемы со спиной. Я даже делала рентгеновский снимок, думала, что у нас защемлении нерва. Но нет. Ехала в Москву с кучей вопросов)))) Егор стал более уверенным, страхов стало меньше. Научился ходить за ручку, немного по стенке))) Угол косоглазия стал намного меньше, острота зрения увеличилась. Проблемы со спиной Елена Семёновна объяснила тем, что я не регулярно одевала обувь со стельками, т.е. когда Тимофей носил обувь со стельками его таз, спинка принимали правильное положение (не было искривления). А когда снимал - получался перекос. Мышцы с левой стороны спазмировались, появлялись боли.
По всем показателям у нас отмечается положительная динамика (на видео-мониторинге, у окулиста, ортопеда). Стельки нам снова откорректировали, сделали совсем другими. Дети даже сами сказали, что им очень легче и удобнее стало ходить. Я их даже не спрашивала об этом))) Сейчас Тимофею стелька помогает ходить правильно с пятки на носок. И у него это получается. Лучше работает голеностоп. У Тимофея может быть третий курс будет окончательным. А вот с Егоркой нужно будет поездить, очень сильный парез ног, проводимость импульсов плохая. Будем лечится дальше))

Здорово Наташ, вы большие молодцы!!! Нам тоже сказали, что проводимость импульсов плохая.

Спасибо девочки))) Будут вопросы задавайте, а то я что то не подробно написала. Заболела в последний день лечения (температурила). Голова ещё плохо соображает))))

Наташ. а подскажи мне пожалуйста, на какой день у вас были результаты ночного ЭЭГ. А то хотим сделать, но больно уж большие сроки чтения ЭЭГ они нам указали

Когда как, но максимум 2 дня. Мы делали с понедельника на вторник. в среду до обеда он уже был готов, т.к. в среду начинается обкалывание. Некоторые делают с воскресенья на понедельник.
А вы хотите только на мониторинг ночной? К Елене Семёновне не хотите?

Сонечка пишет:

Наташ. а подскажи мне пожалуйста, на какой день у вас были результаты ночного ЭЭГ. А то хотим сделать, но больно уж большие сроки чтения ЭЭГ они нам указали

Отвечу за Наташу. Мы делали видео ЭЭГ ночное с воскресенья на понедельник. Во вторник результат уже был. Крайний срок - среда утро. Т.к. в среду (если все нормально) делают первое обкалывание. А вам какие сроки указали?

Жень, нам ответили 4-5 рабочих дней расшифровка ЭЭГ, а вам в короткие сроки, потому что обкалывание у вас предусмотрено.

Да, это верно. Для ''сторонних'' клиентов сроки дольше. Вам нужно только мониторинг? А на обкалывание не хотите попробовать?

Нет Жень, пока мы не созрели до этого, Едим только на МРТ и ЭЭГ

Евгения85 пишет:

Да, это верно. Для ''сторонних'' клиентов сроки дольше. Вам нужно только мониторинг? А на обкалывание не хотите попробовать?

Жень, а обкалывание делают с какими проблемами? Есть у них процедуры для "речи"?

Лилия пишет:

Евгения85 пишет:

Да, это верно. Для ''сторонних'' клиентов сроки дольше. Вам нужно только мониторинг? А на обкалывание не хотите попробовать?

Жень, а обкалывание делают с какими проблемами? Есть у них процедуры для "речи"?

Обкалывание делаю для разных проблем. Нам больше кололи поясницу, живот и ноги. Руки по 2-3 иньекции, лицо и язык вообще не кололи. Я так понимаю, у кого есть проблемы с речью и интеллектом - им точно колят эти зоны, т.к. медсестры, которые Алёшу держали, всегда спрашивали у Елены Семёновны - а лицо и язык колоть? Она говорила, что нам не нужно это.
Обычно (судя по разговорам с мамами в клинике), первое что ''стартует'' - это как раз речь и ясность мыслей, Равновесие и вообще двигательные подвижки на втором месте. Улучшается усидчивость кстати. У нас почему то был ''бум'' на пазлы!

Значит нам тоже сюда надо, потому что для речи мы уже все процедуры попробовали и ничего не выстрелило. А вот язык и лицо ни разу не кололи. Надо попробовать! А дети быстро отходят от этой кошмарной процедуры? Мы проходили обкалывание в Екб. Кололи всё тело, кроме головы.

Расскажу как у нас проходило - ну это вообще тактика Е.С. сначала заходим к ней в кабинет, она забалтывает ребёнка, задаривает его всякими игрушками, потом раздевает, осматривает (и это каждый раз перед процедурой).  И уходит из кабинета. Уходит в процедурку. В этот момент уже все готово к началу. Я остаюсь с ребёнком в ее кабинете на 1 минуту, складываю вещи в пакет беру ребёнка сама (если ребёнок крупный, помогают) и выхожу из каб.сразу в процедурку. Дальше все моментально. Ребёнка на стол и пошло обкалывание. Глазом моргнуть не успеваешь. Потом реб.быстро заворачивают в простынь на которой он лежал на столе и бегом за медсестрой, которая уже успела взять твои вещи и понесла! В палате ребёнок с мамой, палата одно местная, с телевизором, мы мультики смотрели. Конечно сначала плачет....а у тебя сердце выскакивает... Минут 5 поплачет и успокаивается. Некоторые детки засыпают. Мой 1 раз из 5 сеансов уснул. А так..похнычет, минут через 15 Е.С. заходит с очередной машинкой! Остаются после этого друзьями. Мы минут 30 лежали в палате, а потом домой, спать. Процедура до обеда и после ЛФК и массажа. Никаких особо изьянов в поведении я не увидела. Ну поплакал - поспал и все.
Вот мы как раз уснули...

Кстати, мы на июнь записаны и конец ноября-начало декабря. Если что - поехали!

Евгения85 пишет:

Кстати, мы на июнь записаны и конец ноября-начало декабря. Если что - поехали!

Ой, Жень сначала фонд надо найти, кот.нас возьмёт. На этот год всё щанято уже : (

В этот раз с нами была мама с Дагестана, её ребёнок заговорил после 4 курса, да так хорошо, без логопедических проблем. По крайней мере я не услышала))) До этого было только "дидика" "бибика" и всё. Мама нарадоваться не может. При чём когда Елена Семёновна заканчивает курс обкалывания, то она говорит на что обратить больше внимания (будет лучше ползать, начнет говорить, появятся звуки, мотивация, интерес и т.п.. У неё свои схемы обкалывания. Им сказала, чтоб на следующий курс приехали с ходьбой за ручку))))
На первом курсе с нами на квартире жила мама с дочкой (6 лет) с Комсомольска-на-Амуре. Она при нас ещё не разговаривала. Она супер гиперактивный ребёнок была, когда приехали к Елене Семёновне на первый курс. Был эпиочаг, но приступов никогда не было. Симптомы как у аутистичного ребёнка. Вся в себе. После второго курса стала спокойнее, усидчивее, появилось пару гласных звуков. Я слышала только "А", "О". Недавно с ней списывались, она рассказала, что Лиза произносит несколько пар слов. Знает все буквы (показывает правильно). Но Наташа с ней не только сама занимается, но и постоянно ходят к логопеду, делали Томатис у себя, массаж, физиопроцедуры, препараты для речи и т.п. Всё в совокупности дало такие результаты.

Наташ, а что если взять только обкалывание, дешевле выйдет? Или надо всё в комплексе брать, так эффективнее? Там обкалывание через день? Если приехать на неделю обколоться, бред да?

Лиль к сожалению так не получится))) Мы сами стараемся брать всё по min, и уже получается 108 тыс. Без видеомониторинга, без стелек Е.С. обкалывать не будет. Обкалывание делается через день для того чтобы препараты, которыми обкололи хорошенько "впитались", да и для того, чтобы не перестимулировать)))

Сама думаю где деньги брать на июль((( Если не найду, то буду брать только мониторинг 4-часовой (7000) и обкалывание (35000). Очень хочу для глаз курс с ретиноламином, но вопрос по деньгам((((

Наташ,108тыс. С проживанием? А ещё надо питание, дорогу, проезд. Всё равно, как ни крути 150тыс.надо : ( а сколько в год курсов реккомендуют? 2 достаточно, или у кого как по возможностям?

Перерыв между курсами должен быть 5-6 месяцев.( столько действуют препараты). Но некоторым нужно приезжать и через 3 месяца, это тем у кого плохое ЭЭГ((( на этом курсе была ещё мама с Челябинска, так у них выявили единичный эпиприступ ночью. Обкалывание им не делали и сказали приехать через 3 месяца на повторный мониторинг(((
Всё настолько индивидуально, что не возможно всё спланировать заранее и предугадать что и как всё будет((
После обкалывания обязательно нужно делать ЛФК (то ли сама, то ли опять за деньги((()

Наташ, а в эти 108тыс.что входит? Какой минимальный набор процедур?

нейротрофический курс с ретиналамином 15000
склеромерный массаж 15000
сеанс метамерной фармаккупунктуры 35000
консультация окулиста 3500
ЛФК 15000
жильё 18200
видео ээг мониторинг 4часовой 7000
итого 108700
+ питание
+ проезд
Это моя смета на второй курс.
Лиля лучше позвони им сама, отправь выписки и они сами выставят тебе счет. Заодно спроси список фондов, которые помогают оплачивать лечение в этой клинике.

Хорошо, Наташ спасибо за подробные ответы!