Эпилепсия...делимся

Первое сообщение в теме :

Матвею симптоматическую эпилепсию поставили в 4 года,до этого не было приступов...только ЭЭГ было не очень хорошее.
Приступы начались внезапно и как гром среди ясного неба.Когда я легла в роддом уже на роды второго сына,Матвейку отвезли к родителям в поселок,и там все и случилось,неожиданно,в 5 утра,было 2 повторных приступа с остановкой дыхания,родители чуть не сошли с ума от ужаса и горя.Тут же рванули с Матвеем в город,Мы прошли ЭЭГ в обл.больнице и вот вердикт!Всего было 5 приступов,которые удалось(тьфу,тьфу,тьфу)купировать депакином.И до сих пор его принимаем уже 9 месяцев.Наблюдаемся у Жанны Дамировны,не скажу что в восторге от неё,просто у нас больше не к кому идти с эпилепсией...
Может кто-нибудь мне посоветует хорошего эпилептолога в Оренбурге?

Лерочкина мама пишет:

Лерочкина мама пишет:

ляна пишет:

девочки, у кого есть опыт использования Кеппры (в таблетках) расскажите как ребёнок себя ведёт??????

дочке назначили в РДКБ 3 ПЭП- кеппру, а мне только плохие отзывы попались, теперь вообще боюсь, что хуже станет в плане поведения
до этого принимали конвулекс и тореал уже 6 лет

Мы пьем  в таблетках +  конвулекс в таб.
Кеппру пьем с июня, в поведении сначала все хорошо было, потом когда повысили дозу истерила, немного снизили и все стало хорошо. Вот кушать тоже стали мало, как птичка :-)

А  по поводу сна, у нас он наоборот улучшился. Если до этого просыпалась раз 10 за ночь, то сейчас раза два три. Для нас это плюс
И ээг сразу улучшилось

спасибо!

ляна пишет:

Ольга Гарнова пишет:

Мы пьем кеппру в растворе, начинали тоже с таблеток. Но особо вроде бы никаких изменений в поведении ребёнка нет. Единственное, проблемы со сном и мало ест.

спасибо
а какие у вас проблемы со сном (мало спит, просыпается, не засыпает долго?)

Долго засыпает, может и в два часа и три часа ночи уснуть, а потом весь день проспать

девочки , скажите вы делаете массажи и лфк с эпи?? наш невролог сказал лфк нужно, но ребенок очень беспокойный, возбудимый. , закатывается.

Жанара12345 пишет:

девочки , скажите вы делаете массажи и лфк с эпи?? наш невролог сказал лфк нужно, но ребенок очень беспокойный, возбудимый. , закатывается.

Нам лично, наг невролог запретила все, кроме аквы

многие делают,почти у всех эпи-это сопутствующий диагноз дцп,что ж не реабилитировать что ли,смотреть по ребенку конечно и реакции на занятия

Девочки,кто нибудь принимал суксилеп(заронтил)?помог ли препарат? и как его достали?

Олька мама Петька пишет:

Девочки,кто нибудь принимал суксилеп(заронтил)?помог ли препарат? и как его достали?

Здравствуйте мы принимаем этот препарат.начинали с заронтина,потом на этосуксимид в каплях перешли.Сейчас капсулы суксилеп принимаем.
С августа этого года препарат дают бесплатно.мы получаем.
до этого заказывали у перекупщиков.

Девочки всем привет! Кто нибудь принимает новый препарат Иновелон(руфинамид)? Очень хотелось бы услышать отзывы, есть ли эффект?

Добрый вечер. Скажите пожалуйста как отправить м.ю Бобыловой по электронной почте кривые ночного сна.

на бланке с назначением лечения указан адрес почты

Татьян не куда ,а как отправить.мы отправляем а м.ю прочитать не может кривые. Вот и спрашиваю как вы отправляете?

Оо это я не знаю)

Вот так вот

Длительное видео ЭЭГ делают в "Центре медицины сна" в Клинике промышленной медицины в Оренбурге. Я наблюдаюсь у Генералова Василия Олеговича, клиника в Москве "Планета мед". После личного приема он бесплатно консультирует пациентов на своем форуме " Не бойся".В Оренбурге есть взрослый эпилептолог Герцен

Добрый день, дорогие мамочки! Мы тут впервые! Нашей доченьке скоро 10 месяцев, со вторых суток жизни у нас начались зажимания. Никто не мог объяснить что это. Обошли 7 неврологов, сейчас получаем консультации у Перко. Были недавно в Москве по квоте в рдкб им. Пирогова , попали туда только через знакомых. Следующую поездку планируем в марте-апреле. Делали курс войто и прокапались на гормонах. Что дало небольшие результаты в виде того что взгляд стала фиксировать, а то смотрела в пустоту. И по ээг тоже динамика положительная. Сейчас ещё три курса до госпитализации пульс-терапии сделаем и поедем проверяться.

Отправлено через Topic'it

Да забыла написать, что здесь нам поставили криптогенную эпилепсию и успокоились, на нашу моторную задержку даже внимания не обратили, не стали ничего предпринимать. В Москве пока ставят предположительно симптоматическую эпилепсию.

Отправлено через Topic'it

Здравствуйте девочки. У нас такая история, вернее начало. Было 8 месяцев. В октябре 2019 переболели ветрянкой, вроде без осложнений. После этого раз в день сынок начал заказывать глазки на несколько секунд после дневного сна. Обратились к неврологу, отправили на ЭЭГ. На нем показало изменения. Попали платно к Бредихиной. Она сказала что симптоматическая эпилепсия под вопросом, отправила на УЗИ головы. На нем все отлично. Прописала пантогам. Конвулекс если приступы повторяется. На момент когда к ней попали приступов не было неделю. Выпили пантогам, был очень возбуждённый. А на следующий день рвота три раза в день была. С педиатром решили что передозировка пантогамом, так как глянув на дозу, увидели, что дозировка в 2 раза превышена. Сделали тест на ацетон очень высокий. Пролечились 3 дня. Симптомы прошли. Пантогам бросили. На 4 день появилось следующее - поворот головы иногда с закатывагием глаз, при укладыванию ко сну начал выгибаться как мостик. Прочитала вашу переписку и получается рвота - это были эпиприступы??? Записалась на 4-х часовое ЭЭГ в эпилепсия 56, говорят расшифровка 2 недели, а потом к Герцену. Пока ни у кого не наблюдается. Куда податься? Я в шоке. Ребёнок был идеальным в плане здоровья и тут Бах. Очень страшно